22 октября 2022 года съездили в гости в Республику Башкортостан, в ГБУЗ Республиканский Медико-Генетический Центр города Уфы на семинар «Современные взгляды на гемофилию у детей и взрослых – наши возможности». Приветственное слово открытия семинара провела главный внештатный врач-гематолог МЗ РБ Латыпова Айгуль Айратовна.С докладами выступили:— Солдатенков Виталий Евгеньевич, К.М.Н., врач высшей категории ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, тема доклада: «Гемофилия и гемофилическая полиатропатия: история и реальность, надежды и ожидания…»;— Якупова Эльвира Венеровна, К.М.Н., главный внештатный детский врач-гематолог МЗ РБ , тема доклада: «Современные возможности терапии гемофилии А»;— Панова Мария Владимировна, заведующая консультативно-диагностическим отделением, врач-терапевт, , тема доклада: «Маршрутизация пациентов с гемофилией А в […]

28 мая 2022 года была организована и проведена конференция в рамках проекта Фонда Президентских Грантов «Консультационный центр Владимирской области для пациентов с заболеваниями крови».На мероприятии присутствовали, врачи:— Сампиев Магомет Султанович — травматолог, ортопед, со стажем 18 лет, первая категория (Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии»Министерства здравоохранения Российской Федерации, город Москва). Выступил с докладом: «Ортопедическое лечение больных гемофилией»;— Потапкова Валентина Михайловна, врач — гематолог, кандидат медицинских наук.Пациентские организации:— ВРБООИБГ «Развитие»;— «Палата Защиты Прав Пациентов», в лице: Шипаревой Галины .Представитель администрации:— Кемаева Мария Андреевна, начальник отдела по взаимодействию НКО Департамента молодежной политики и общественных проектов Владимирской области. Врач-травматолог в своём […]

14 мая 2022 года была организована и проведена конференция в рамках проекта Фонда Президентских Грантов «Консультационный центр Владимирской области для пациентов с заболеваниями крови».На мероприятии присутствовали, врачи-гематологи:— Жарков Павел Александрович, доктор медицинских наук, врач-гематолог высшей категории, ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ( г. Москва). Выступил с докладом: «Современное лечение гемофилии»;— Потапкова Валентина Михайловна, врач — гематолог, кандидат медицинских наук.Пациентские организации:— ВРБООИБГ «Развитие»;— БФ «Открытые Сердца», в лице: Смирновой Екатерины , директор фонда, юрист, эксперт, секретарь Общественного совета при Росздравнадзоре Владимирской области;— «Палата Защиты Прав Пациентов», в лице: Марии Аксеновой , Марии Поляковой  и Евгении Балакиной ;Представитель органов власти:— Бирюков Сергей Евгеньевич, депутат […]

30 апреля 2022 года была организована и проведена конференция в рамках проекта Фонда Президентских Грантов «Консультационный центр Владимирской области для пациентов с заболеваниями крови».На мероприятии присутствовали, врачи-гематологи:— Шиллер Екатерина Эдуардовна, врач-гематолог высшей квалификационной категории, заведующая детским гематологическим отделением ГБУЗ МО «Одинцовская областная больница», главный внештатный детский гематолог Московской области при Минздраве РФ. Выступила с докладом: «Современные подходы к терапии гемофилии»;— Штыбель Роза Гедальевна, врач — гематолог Владимирской областной клинической больницы;— Потапкова Валентина Михайловна, врач — гематолог, кандидат медицинских наук.Пациентские организации:— ВРБООИБГ «Развитие»;— «Палата Защиты Прав Пациентов», в лице: Шипаревой Галины  и Марии Аксеновой;Представитель администрации:— Кемаева Мария Андреевна, начальник отдела по взаимодействию […]

17 апреля 2022 года, в Вербное Воскресенье, был организован и проведён молебен в Успенском Кафедральном Соборе г. Иваново, во Всемирный день гемофилии, в рамках проекта Фонда Президентских Грантов «Консультационный центр Владимирской области для пациентов с заболеваниями крови».Мероприятие было коллективно организованно и проведено Ивановской, Владимирской и Ярославскими областями.Представителями Ивановской области выступили:— Ивановская региональная общественная общероссийская благотворительная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии»( в лице: Кисляковой Натальи Юрьевны, президент организации, заместитель председателя совета общественных организаций по защите прав пациентов при Департаменте здравоохранения Ивановской области);— ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Ивановской области»( в лице: Уповалова Сергея Адмиевича, Главный эксперт по медико-социальной экспертизе);— ОНФ […]

9 апреля 2022 года была организована и проведена конференция в рамках проекта Фонда Президентских Грантов «Консультационный центр Владимирской области для пациентов с заболеваниями крови».На мероприятии присутствовали, врачи-гематологи:— Петров Виктор Юрьевич, врач — гематолог высшей категории, детский гематолог ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗМ, доктор медицинских наук. Выступил с докладом на тему: «Современныеподходы к лечению пациентов с гемофилией»;— Штыбель Роза Гедальевна, врач — гематолог Владимирской областной клинической больницы. Выступила с докладом на тему: «Актуальные вопросы профилактики и диагностики больных гемофилией и фон Виллебранда во Владимирской области»;— Потапкова Валентина Михайловна, врач — гематолог, кандидат медицинских наук. Выступила с докладом на тему: «Лечение взрослых больных […]

26 марта 2022 года был организован и проведён круглый стол в рамках проекта Фонда Президентских Грантов «Консультационный центр Владимирской области для пациентов с заболеваниями крови». Дружественные пациентские организации: ВРБООИБГ «Развитие», «Палата Защиты Прав Пациентов», в лице: Шипаревой Галины, руководитель организаци), «Территория Гражданского Сообщества 33, в лице: Ирины Борисовны Трумпф , учредитель организации, председатель попечительского совета реабилитационного центра города Владимира и БФ «Открытые Сердца», в лице: Смирновой Екатерины , директор фонда, юрист, эксперт, секретарь Общественного совета при Росздравнадзоре Владимирской области. Обсудили вопросы взаимодействия местных сообществ с ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва» Минздрава России.На мероприятии присутствовали:— Федорова Дарья Викторовна врач — гематолог, детский […]

Встретились с Департаментом Здравоохранения Владимирской области, Осиповым Артёмом Алексеевичем. Совместно с БФ «Виктория», общество лейкемии, в лице Арины Майской) и ВРОО Палата защиты прав пациентов, общество онкологии, в лице Шипаревой Галины, а также другими пациентскими организациями Владимирской области, обсудили следующие моменты:1. Ситуация с лекарственным обеспечением, в связи с санкциями;2. Создание регистра пациентов-инвалидов;3. Взаимодействие Департамента здравоохранения с пациентскими организациями;4. Открытие консультационного центра в региона для пациентов-инвалидов с заболеваниями крови;5. Доставка лекарств в районные центры для пациентов-инвалидов. За организацию мероприятия, огромная благодарность БФ «Открытые Сердца», в лице Ирины Борисовны Трумпф и Екатерины Смирновой.

Друзья! Сегодня открылся консультационный центр для пациентов с заболеваниями крови во Владимирскойобласти, который будет осуществлять свою деятельность на базе Областной Клинической Больницы городаВладимира, с созданием актуального списка детей-инвалидов и взрослых пациентов-инвалидов больных лейкемией.Центр будет осуществлять свою деятельность как на базе Областной Клинической Больницы(в команде проекта 2 гематолога, один из них кандидат медицинских наук), так и на удалённом режиме на всех современных платформах(WhatsApp/Viber/Telegram), а также отвечающий по номеру телефона онлайн (8 904 033 72 94), с целью оказания юридических и психологических консультаций, как для пациентов-инвалидов с заболеваниями крови, так и для их родственников.В проекте будут принимать участие врачи высшей категории из […]

18/09/2021 Провели Школу гемофилии во Владимире. В гости приехали: Мишин Георгий Владимирович(врач травматолог-ортопед высшей категории НМИЦ гематологии г. Москва), Фёдорова Дарья Викторовна(детский врач-гематолог НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва, г. Москва), руководители Ивановской, Ярославской и Белгородской региональных пациентских организаций Всероссийского общества гемофилии, а также представители фармацевтических компаний.Всем низкий поклон, кто посетил данное мероприятие!