Владимирская региональная благотворительная общественная организация инвалидов больных гемофилией «Развитие».

По данным Минздрава, на сегодняшний день в Российской Федерации проживает порядка 9400 человек больных гемофилией и болезнью Виллебранда, из них порядка 60 человек живут на территории Владимирской области. Все они регулярно участвуют в жизни Владимирской региональной благотворительной общественной организации инвалидов больных гемофилией «Развитие». Из общего количества членов ВРБООИБГ «Развитие», около 45 человек — это люди больные гемофилией старше 18 лет, 15 человек — дети-инвалиды.

На своих конференциях мы проводим регулярное анкетирование. Как показали анкеты, у людей старше 25 лет существуют необратимые нарушения суставов из-за отсутствия лекарственных препаратов в детском возрасте. Те пациенты, которым за 40 лет, в большинстве случаев передвигаются с тростью, либо в инвалидных креслах, даже современные хирургические методики в лучших клиниках не в силах помочь восстановить повреждённые суставы.

После начала своей общественной деятельности, с 2015 года, тогда ещё без образования юридического лица, мы провели масштабную работу. С врачами начали проходить конструктивные переговоры, мы научились вместе коллективно решать возникающие трудности и недопонимания. Было увеличено в несколько раз лекарственное обеспечение для всех пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. Если раньше дети получали лекарственные препараты лишь в профилактических целях и проходили домашнее обучение из-за частых кровоизлияний в суставах, то сейчас они занимаются спортом, ходят в школы и живут полноценной жизнью. Не так давно половина возрастных пациентов жили в изоляции на одну пенсию, так и не сумев построить свою семью, сделать на работе карьеру, открыть свой бизнес, жить полноценной жизнью. Сейчас, после проделанной работы, они начали жизнь с чистого листа, многим были прооперированы суставы по федеральным квотам, люди нашли смысл в жизни.

На наши конференции мы стабильно приглашаем лучших хирургов и гематологов из федеральных научных центров Москвы и Санкт-Петербурга. Мы проводим психологические тренинги с лучшими онкопсихологами из Владимирской области, так как очень часто людей тревожат их старые воспоминания, когда было всё плохо и некуда было идти за помощью. Также мы проводим юридические консультации для больных пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, так как каждый пациент обязан знать свои права и те виды помощи, которые он может получить от государства.