Дети из семи регионов провели трёхдневный интенсив по здоровому образу жизни и посетили парк аттракционов «Остров мечты» в г. Москве.

Масштабное межрегиональное мероприятие для пациентов со сложными генетическими заболеваниями удалось организовать благодаря слаженной, кропотливой работе президента МОРООБООИ «ВОГ» – Татьяны Васильевны Васюриной  и экспертов АНО «Линия Жизни».

На базе пансионата семейного парк-отеля «Газпром «Союз-Истра»  для детей и их родителей были организованы просветительско-обучающие мероприятия, которые позволят маленьким пациентам избежать многих осложнений тяжелого диагноза и улучшить качество жизни каждого.

Такой новый формат взаимодействия с пациентами стал возможен благодаря поддержки А. Б. Миллера , который одобрил размещение семей на безвозмездной основе.

За три дня интенсивной работы прошли значимые мероприятия в жизни пациентского сообщества:

 встречи по обмену опытом между регионами;

 открытый диалог экспертов и пациентов о проблемах, дальнейших перспективах и особенностях профилактического лечения;

 состоялась пациентская школа с участием:
— Сопредседателя Всероссийского союза пациентов, Президента «ВОГ» – Юрия Александровича Жулёва;
— Федеральных врачей гематологов;
— Президента Московской областной организации «ВОГ» — Татьяны Васильевны Васюриной.

 На «школе», под руководством медработника из Смоленска, прошёл тренинг по самостоятельному внутривенному введению препаратов, что является жизненной необходимостью для этих людей.

По завершению презентаций и обучающих мероприятий, юный пациент, участник многих конкурсов, преподал урок мастерства по современным бальным танцам.

 Далее прошли мастер-классы на воде. Призёр многих юношеский областных соревнований по плаванию из г. Иваново дал пару уроков мастерства.

 На протяжении всего мероприятия действовала выставка рисунков. По результатам голосования победителей наградили призами.

 После закрытия конференц-зала участники запустили в небо шарики в виде красного сердца!

И какой же интенсив для детей без приключений!
В завершении насыщенного дня юные участники отправились на поиски сундука сокровищ! Увлекательный квест был организован экспертами и активными родителями пациентов.

После насыщенной программы дети отправились в парк аттракционов “Остров Мечты“. Там к ним присоединились другие пациенты из Московской области и регионов, которые не попали в пансионат.
Всего в этот день, парк «Остров мечты» посетили 350 детей вместе с родителями!
Это стало возможно благодаря партии «Единая Россия», которая обеспечила пригласительные и питание гостей.

Спасибо всем участникам, гостям, экспертам и спонсорам за грандиозное межрегиональное мероприятие!